Proponen crear registro de pacientes con enfermedades raras

Proponen crear registro de pacientes con enfermedades raras en la CdMx

 

El Partido del Trabajo en el Congreso de la Ciudad de México propuso crear un registro de pacientes con enfermedades raras.

Lo anterior, con la finalidad de garantizar el acceso a un diagnóstico oportuno, tratamientos adecuados y políticas públicas efectivas que atiendan las necesidades de quienes padecen alguna enfermedad de este tipo.

Esto lo propuso, la diputada petista, Jannete Guerrero Maya, quien busca reformar la Ley de Salud local.

En tribuna, explicó que las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades poco frecuentes, afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Agregó que México, se estima que alrededor de 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, afrontando el desafío de aumentar su expectativa y calidad de vida; además de ver anulados otros derechos como el acceso a educación y trabajo.

“Este registro es necesario porque en la actualidad el desconocimiento sobre la prevalencia de estas enfermedades genera enormes barreras para su atención. En promedio, el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar hasta cinco años, lo que significa tiempo de sufrimiento, tratamientos erróneos y oportunidades perdidas para mejorar la calidad de vida de las y los pacientes”, afirmó.

La petista señaló que con la creación de un Registro Local de Pacientes con Enfermedades Raras, principalmente se lograría: identificar con precisión cuántas personas en nuestra ciudad viven con alguna de estas enfermedades; acceder a medicamentos huérfanos, que suelen ser de difícil adquisición por su alto costo y limitada disponibilidad.

Así como: optimizar la asignación de recursos médicos, infraestructura y personal especializado para su atención; fomentar la investigación de nuevas terapias y tratamientos; impulsar más reformas legislativas que garanticen mayores derechos; y generar redes de información y asistencia tanto para los pacientes como sus familias.

Además, dijo, esta iniciativa no representa una carga financiera adicional para la ciudad, pues el registro se establecerá y operará con los recursos humanos, materiales y financieros ya asignados dentro del sistema de salud.

“No podemos seguir permitiendo que miles de personas sigan en la sombra, sin diagnóstico, sin tratamiento, sin esperanza. El derecho a la salud no debe depender de la frecuencia con la que se presente una enfermedad”, destacó.

Esta iniciativa fue turnada a la Comisión de Salud para su análisis y dictaminación.